Conheça Eli com 4 semanas de idade.
Sharon Steinmann / AP
Eli nasceu em 4 de março no Alabama, mas foi apenas quando os médicos o levaram até sua mão, Brandi McGlathery, que ela percebeu que ele não tinha nariz.
Eli, que imediatamente começou a respirar normalmente pela boca, disse McGlathery a Mobile Press-Register, foi levado ao Hospital Nacional da Criança e da Mulher em Mobile, Alabama, depois que a sua condição foi descoberta.
Eli tinha 5 dias de vida quando os médicos realizaram uma traqueostomia para ajudá-lo a respirar, e desde então “ele tem sido um bebê muito mais alegre,” disse McGlathery ao jornal.
Entretanto, por causa do procedimento, Eli não faz nenhum barulho quando ele chora, por isso sua mãe precisa sempre ficar de olho nele.
Conhecida como arrinia congênita, essa malformação é extremamente rara.
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De acordo com um artigo publicado em 2014 pela Biblioteca Nacional Norte-Americana de Medicina sobre um caso parecido, até então, haviam sido registrados 43 casos de arrinia congênita desde o primeiro registro em 1931.
Essa condição pode ser potencialmente perigosa à vida, pois pode causar problemas de respiração e alimentação, mas há casos de bebês que conseguiram alcançar bem a idade adulta.
As chances de se nascer com essa malformação, segundo sua mãe, é de 1 em 197 milhões.
“Ele é perfeito do jeitinho que ele é.”
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McGlathery disse a Press-Register que ela já entrou em contato com outros pais que tiveram filhos que nasceram sem nariz e outros pacientes que cresceram com a malformação.
Ela e uma consultora de lactação pesquisaram juntas online como amamentar Eli após a traqueostomia. Ela também se consultou com outros médicos sobre o que ela e a família terão de saber para poder cuidar do bebê em casa.
Enquanto isso, McGlathery disse a Press-Register que ela e o pai de Eli, Troy Thompson, decidiram não recorrer à cirurgia plástica até que ele cresça e decida por si mesmo se é isso que deseja.
“Até o dia em que ele queira um nariz, nós não iremos tocar nele.” ela disso aojornal. “Nós temos de viver um dia de cada vez.”
Até então, McGlathery disse: “ele é perfeito do jeitinho que ele é.”
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A história de Eli se espalhou online, com um amigo criando uma página noFacebook para manter todo mundo atualizado sobre o progresso da família.
E visto que a família tem anos de cirurgias e despesas médicas caras pela frente, amigos da família criaram uma campanha na página do GoFundMe para arrecadar dinheiro.
Até a noite da última terça-feira, mais de 5 000 dólares teriam sido arrecadados.
Enquanto isso, na segunda-feira, Eli já pôde ir para casa.
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